Очень тяжело видеть когда здоровые дети заболевают. Еще хуже, когда дети, не совсем здоровые, падают в пропасть еще больших страданий.
Это история Сони.
Каждый день которой приближает ее к этой самой пропасти.
Сейчас ей пытаются помочь.
Я лично знакома с мамой, я лично пыталась продвинуть лечение Сони в Шрайнерс в Монреале. Шрайнерс их не взял. Случай тяжелый, многие клиники, согласные взяться, не дают гарантий или откровенно говорят только о временном улучшении после операции.
Мама сделала невозможное, она нашла клинику, она нашла руки, она нашла способ помочь ребенку не прогрессировать в болезни, не позволяющей ей более-менее сносно существовать (у девочки вывих бедренного сустава, очень сложный, дающий перекос позвоночника и не позволяющий даже сидеть и лежать без болей, прогрессирующий и ведущий к серьезным осложнениям в тканях и развитии скелета) – да, при такой форме ДЦП немецкие врачи тоже не могут дать 100%-ных гарантий, но, во всяком случае, они предлагают и настаивают на более оптимальном варианте, чем тот, который им был предложен дома. Он позволит остновить разрушительное развитие вывиха, позволит ей избавиться от жутких болей и принимать нормальное положение лежа и сидя.
Само собой дело упирается в деньги. Поверьте, на такое никогда не хватает никаких "своих сил", какими бы сверъестественными они ни были. Эта семья очень долго справлялась самостоятельно.
http://www.gofundme.com/78kap0
[quote:iaprls09]Від Соніних батьків:
Коли Софійка мала народитись, лікарі давали нам мало шансів – моя плацента відділилась ще по дорозі у пологовий будинок, через 5 хвилин після огляду в операційний блок набилась купа лікарів – я лише встигла сказати: «З Богом», перш ніж подіяв наркоз, і ці слова відлунням прокотились по кімнаті – лікарі передавали їх один одному. Ми з Софійкою вижили, попри все.
Коли Софійка в 3х-місячному віці захворіла на менінгіт, лікарі, наші друзі, знайомі давали нам мало шансів – не здавався хіба що реаніматолог, і коли 30 днів по тому Софійка вийшла з коми, Сонін невролог сказала нам: «Вам не залишається нічого іншого, як боротися разом із нею – бо ваша донька дуже хоче жити.»
Зараз Софійці 10 років – в неї дуже болючий звих кульшового суглобу і.. так, нам дають мало шансів. «Не мучте, залиште все як є,все одно, з її спастичним тетрапарезом, вона ніколи не піде, все одно біль повернеться, зважте на себе, ви не молодієте..» Але як можна зважити на себе і змиритись з її постійним болем, як можна знехтувати Соніним бажанням рухатись? Як можна не зважати на план Бога в її житті – а ми віримо, що в Нього є план для кожної живої душі, незалежно від того, наскільки ушкодженою може бути зовнішня оболонка. Як можна пояснити, що поряд з сухими фактами і медичною статистикою існує інша площина, де за основу беруться інші одиниці виміру, і все Соніне життя є тому доказ?
Про Софійчин теперішній стан: до звиху суглобу Софійка могла перевертатись, сидіти деякий час без підтримки, стояти на колінах з опорою, намагалась повзти. Зараз вона намагається уникати будь-яких рухів, бо кожний рух завдає їй болю. Єдиний варіант, запропонований нам в Польщі та в Україні – резекція (ампутація) голівки кульшового суглоба. Для нас цей варіант був занадто радикальний, і ми продовжували пошуки – 14 лютого Софійка була оглянута хірургами-ортопедами в ортопедичній клініці м. Хайдельберг, Німеччина, і нам була запропонована ангуляційна остеотомія – за словами хірургів, ця операція надасть Соні можливість сидіти, повзати (якщо вона зможе цьому навчитися) і стояти у спеціальному пристрої. У випадку резекції голівки кульшового суглоба її ніжка просто буде висіти «як ганчірка», а біль повернеться за кілька тижнів. Наших збережень було достатньо для оплати витрат на операцію в Україні, але зараз їх лише вистачає на оплату витрат на транспортування, проживання та харчування. Вартість операції (ангуляційна остеотомія та корекція згинальних контрактур колінних суглобів), включаючи 5-6 тижнів стаціонарного лікування, складає 48,5 тис. євро.
Зважаючи на терміновість ситуації (через високий звих кульшового суглоба у Соні значний перекос тазу та виражений швидко прогресуючий тораколюмбарний сколіоз (кут Кобба 42.6°- при деформації понад 50° проблеми сколіозу вирішуються тільки хірургічним втручанням)), ми створили сторінку для збору коштів на цьому сайті і паралельно намагаємось/сподіваємось отримати відповідь від благодійних фондів. Якщо ми зможемо знайти благодійний фонд, який погодиться виділити часткову або повну суму, потрібну на операцію, кошти, зібрані на цій сторінці, буде використано на 3-4 тижні інтенсивної фізичної реабілітації, на якій наполягають лікарі після виписки Соні зі стаціонару, а також на виготовлення корсету і переробку інвалідного візка (через значну ступінь сколіозу Софійці потрібно терміново, бажано ще до операції, виготовити корсет Шено та проходити пов’язані з цим періодичні огляди у лікаря). Ми зупинимо «лічильник» на цій сторінці, як тільки в нас набереться необхідна сума. Кожну копійку (євроцент) буде витрачено виключно на Соніне лікування, а не на наші щоденні потреби, і по кожній витраті буде відзвітовано. Пожертви на цій сторінці в будь-якій іншій валюті будуть автоматично конвертовані в євро. Допоможіть Соні рухатись!
Операція запланована на 22 травня – якщо ми зможемо зібрати необхідну суму до цієї дати, операція відбудеться, інакше ми будемо вимушені її відкласти і знову ставати в чергу. Оскільки приблизна вартість виготовлення корсета Шено в ортопедичній майстерні Хайдельбергської клініки дорівнює 3-3,5 тис. євро, ми повернулися до Польщі і шукаємо зараз кваліфікованого хірурга-ортопеда в Познані, який би проконсультував Софійку і призначив їй виготовлення корсету (Познаньська ортопедична фабрика має ліцензію на виготовлення корсетів Шено). Поки ми чекаємо на операцію, ми будемо зайняті виготовленням корсету, звикати до його носіння та проходити регулярні медичні огляди.[/quote:iaprls09]
Дальше даю маме слово, которая сможет лучше меня объяснить цель и средства.
Вы хотя бы гуглем перевели бы. Я осилил два обзаца, дальше мозг выключается
Дело бы быстрее прошло, если прочитать можно было бы на русском.
[quote="__Yura":3iuhre1o]Вы хотя бы гуглем перевели бы. Я осилил два обзаца, дальше мозг выключается
Дело бы быстрее прошло, если прочитать можно было бы на русском.[/quote:3iuhre1o]
я дала текст который был в моем распоряжении
(их два, второй на английском)
дальше подключится мама и из первых уст поведает
на русском
Yura, просьба принята к сведению )) (я — Кристина, мама Сони), завтра выложу здесь в теме перевод нашей истории на русский, в дальнейшем апдейты тоже буду выкладывать здесь на русском. Я очень благодарна Маше за созданную тему и вообще, глобально благодарна, правда! При всей своей занятости она стояла за нас горой и оказывала всяческую поддержку все те несколько месяцев, когда мы пытались пробиться в Шрайнерс, увы, не сложилось, но верю, что сложится сейчас, пусть не в Канаде, в Германии — должны же мы дойти до какой-то логической развязки! Если будут вопросы — задавайте, постараюсь оперативно реагировать.
Люди я так понимаю не в Канаде. И как деньги переводить?
Реквизиты для денежных переводов:
1)Банковский счет в Германии (счет в евро, но возможны переводы в любой другой валюте – взимается комиссия за конвертацию):
VR Bank
Main-Kinzig-Büdingen eG
Olena Yakubman
IBAN: DE74506616390001803034
BIC: GENODEF1LSR
(Donation for Sofiia Rudenko via Olena Yakubman/Благотворительная помощь для Софии Руденко через Олену Якубман)
2) Реквизиты для переводов через PayPal (возможны переводы в любой валюте, необязательно евро, с последующей конвертацией):
olena_yakubman@gmx.de
(это эл. адрес нашей подруги и доверенного лица, открывшей страничку на GoFundMe и немецкий счет (см. выше) на лечение Софии)
3)Пополнение непосредственно на странице http://www.gofundme.com/78kap0 (кнопка “Donate”, пополнение в любой другой валюте автоматически конвертируется в евро. Данный способ проще всего для отправителя, правда, на выходе при снятии денег GoFundMe берет с получателя свои 5% комиссионных, плюс 2.9% берет за вывод денег PayPal.)
4) Перевод на карту Приватбанка (только в гривнах):
Для переводов в сети Приват достаточно знать номер карты: 5168 7572 3174 7223 и ФИО получателя (Руденко Кристина Александровна/Руденко Христина Олександрівна)
Полные реквизиты карточного счета для переводов из других банков:
Банк-отримувач: ПАО КБ "Приватбанк"
ЄДРПОУ-14360570, МФО-305299
Рахунок отримувача: 29244825509100
Поповнення картки: 5168 7572 3174 7223 (Руденко Христина Олександрівна/Руденко Кристина Александровна)
Призначення платежу: благодійний внесок на лікування Руденко Софії Артемівни
На странице GoFundMe отражаются также пожертвования, сделанные на немецкий счет и через PayPal (как Offline Donations, информация обновляется раз в 3 дня). Да, мы из Украины (Киев/Бровары), в феврале жили в Германии (консультации в клинике), сейчас — в Познани (Польша) (делаем здесь корсет Шено — в 6 раз дешевле, чем в Германии плюс реабилитация/наблюдение, связанные с ношением корсета и подготовкой к операции)
Перевод нашей истории на русский язык. Фух, осилила, иду спать (в Польше уже утро ))
От Сониных родителей:
Когда Софийка должна была родиться, врачи давали нам мало шансов – моя плацента отделилась еще по дороге в роддом, через 5 минут после осмотра в операционную набилась куча народу – я только успела сказать: «с Богом», прежде чем подействовал наркоз, и, засыпая, слышала, как врачи передают эти слова дальше. Мы с Соней выжили, вопреки всем прогнозам.
Когда Соня в 3х-месячном возрасте заболела менингитом, врачи, наши друзья, знакомые давали нам мало шансов – не сдавался разве что реаниматолог, и когда спустя 30 дней Софийка вышла из комы, Сонин невролог сказала нам: «Вам не остается ничего другого, как бороться вместе с ней, потому что ваша дочь очень хочет жить.»
Сейчас Соне 10 лет – у нее очень болезненный вивих тазобедренного и.. да, нам дают мало шансов. «Не мучьте, оставьте все как есть, все равно, с ее спастическим тетрапарезом, она никогда не пойдет, все равно боль вернется, подумайте о себе, вы не молодеете..» Но как можно думать о себе и мириться с ее постоянной болью, как можно махнуть рукой на Сонино желание двигаться? Как можно махнуть рукой на план Бога в ее жизни – а мы верим, что у Него есть план для каждой живой души, не зависимо от того, насколько поврежденной может быть ее внешняя оболочка. Как можно объяснить, что параллельно с сухими фактами и медицинской статистикой существует другая плоскость, где за основу беруться другие единицы измерения, и вся Сонина жизнь есть тому доказательство?
О состоянии Сони на данный момент: до вывиха тазобедренного Соня сама переворачивалась, сидела по полчаса без поддержки, стояла на коленях с опорой, делала попытки ползать. Сейчас она старается избегать каких бы то ни было движений, т.к. любое движение причиняет ей боль. Единственный вариант, предложенный нам в Польше и Украине – резекция (ампутация) головки тазобедренного сустава. Для нас этот вариант был слишком радикальным, и мы продолжали поиски – 14 февраля Софийка была осмотрена хирургами-ортопедами в ортопедической клинике г. Хайдельберг, Германия, и нам была предложена ангуляционная остеотомия – по словам хирургов, эта операция даст Соне возможность сидеть, ползать (если она сможет этому научиться) и стоять в специальном устройстве. В случае резекции головки сустава ее ножка будет просто висеть «тряпочкой», и боль вернется через несколько недель. Наших сбережений было достаточно для оплаты расходов на операцию в Украине, но сей час их хватает только на оплату переездов, проживание и питание. Стоимость операции (ангуляционная остеотомия и коррекция сгибательных контрактур коленных суставов), включая 5-6 недель стационарного лечения, составляет 48,5 тыс. евро.
Учитывая срочность ситуации (из-за высокого вывиха т/б у Сони значительный перекос таза и выраженный быстро прогрессирующий тораколюмбарный сколиоз (угол Кобба (искривление в поясничной зоне — 42.6° — при деформации выше 50° проблемы сколиоза решаются только хирургическим вмешательством)), мы создали страничку для сбора средств на этом сайте и паралельно пытаемся /надеемся получить ответ от благотворительных фондов. Если мы сможем найти благотворительный фонд, который согласится выделить полную или частичную сумму на операцию, оставшиеся средства будут использованы на 3-4 недели интенсивной физреабилитации, на которой настаивают врачи после выписки Сони из стационара, а также на изготовление корсета и переделку инвалидной коляски (из-за значительной степени сколиоза Соне необходимо срочно, желательно еще до операции, изготовить корсет Шено и проходить связанные с этим периодические медосмотры). Мы остановим «счетчик» на этой странице, как только у нас наберется необходимая сумма. Каждая копейка (евроцент) будет потрачена исключительно на Сонино лечение, а не на наши ежедневные нужды, и по всем расходам будет дан отчет. Пожертвования на этой странице в любой другой валюте автоматически конвертируются в евро. Помогите Соне двигаться!
Операция запланирована на 22 мая – если мы сможем собрать необходимую сумму до этой даты, операция состоится, в противном случае нам придерся ее отложить и стать в лист ожидания заново. Так как приблизительная стоимость изготовления корсета Шено в ортопедической мастерской Хайдельбергской клиники составляет 3-3,5 тыс. евро, мы вернулись в Польшу и ищем сейчас квалифицированного хирурга-ортопеда в Познани, который проконсультировал бы Софийку и назначил ей изготовление корсета (Познаньский ортопедический завод имеет лицензию на изготовление корсетов Шено). В ожидании операции мы будем заняты изготовлением корсета, привыкать к его носке и проходить регулярне медосмотры/базовую реабилитацию.
Примечание от Елены Якубман, друга семьи:
Я знаю Сонину маму еще с тех времен, когда мы вместе работали в миссионерских кампаниях в Украине. Сейчас ее семья находится в сложной ситуации – Софийке необходима срочная медицинская помощь, и ее родители ищут помощь по всем возможным каналам. Я выступаю в роли адвоката семьи (в Германии его называют ‘Treuhand’ – дословно, ‘Верная рука’ ) — я открыла банковский счет, средства с которого будут потрачены исключительно на Сонины медицинские нужды – сумма, собранная на GoFundMe, будет переведена непосредственно на этот счет. Если вы захотите сделать пожертвование лично в отделении банка или осуществив банковский перевод онлайн, прошу вас использовать нижеуказанные банковские реквизиты – сумма, накопленная на банковском счету таким образом, будет отражена на этой страничке:
VR Bank
Main-Kinzig-Büdingen eG
Olena Yakubman
IBAN: DE74506616390001803034
BIC: GENODEF1LSR
(Donation for Sofiia Rudenko via Olena Yakubman/Благотворительная помощь для Софии Руденко через Олену Якубман)
Сейчас 23 часа в Монреале, платеж не уходит с GoFundMe, вот, что пишет:
[b:204hj3r4]Your payment can’t be completed because one of the receivers can’t accept payments at this time.[/b:204hj3r4]
Есть какие-то проблемы или платежи можно сделать только в определенное время?
Спасибо.
Katrinchen,
спасибо за попытку помочь, мне очень жаль, что так вышло — первый такой глюк(?) на странице — все это время пополнения были возможны в любое время суток из любой точки, попробовала сейчас пополнить со своей кредитной карты — высвечивается то же сообщение, написала администратору сайта, но у них сейчас ночь, смогут ответить рано утром, сразу отпишусь, сейчас уезжаем в клинику.
Tina, поступают просьбы передать что paypal решил бы многие вопросы.
Вы не открывали?
[quote="mariac":3i5gw84o]Tina, поступают просьбы передать что paypal решил бы многие вопросы.
Вы не открывали?[/quote:3i5gw84o]
Согласен, GoFundMe не работает. Paypal был бы оптимальным решением.
Всем привет,
прошу извинить за задержку — выясняли проблемы с GoFundMe и PayPal — оказывается, вчера PayPal заблокировал счет нашей подруги и доверенного лица — автора нашей страницы и владельца счета, открытого для лечения Софии в Германии, по подозрению в нелегальной деятельности )) (увидели, что на счет активизировались поступления за последние несколько недель) — проблему решили, созвонились с PayPalом, объяснили, откуда и для какой цели поступают деньги — счет разблокирован, лимит снят, можно делать переводы 4мя способами, указанными выше в ветке (на нем. счет, через PayPal (добавила, по вашим просьбам), со страницы GoFundMe и на карту Приват). Спасибо за терпение!
Кристина, здравствуйте. Я бы посоветовала Вам обратиться в российские благотворительные фонды, времени до 22 мая не так уж и много, а сумму нужно еще большую собрать. Например, в Русфонд http://www.rusfond.ru. Они помогают и деткам за пределами России.
Удачи Вам!
Спасибо, Katrinchen, да, времени действительно в обрез, мы не стоим на месте — продолжаем слать документы, ведем переписку с кучей фондов, сейчас подключили еще крупные фирмы — авось где-то выстрелит, хочется надеяться, что успеем — нам нужно дотянуть хотя бы до половины суммы (т.е. плюс 14 тыс. евро) — после этого немецкий фонд Ein Herz für Kinder готов рассматривать нашу заявку (не факт, что выделят какую-то сумму, и совсем не факт, что оставшиеся 50%, но хотя бы рассмотрят).
Привет!
Разместила очередной апдейт о нас на нашей странице: http://www.gofundme.com/78kap0 Медленно, но уверенно движемся к цели — спасибо огромное всем, кто помогает — перечислениями, советами, молитвами, как всегда, просим распространять нашу историю дальше.
Спасибо и с наступающей Пасхой вас!
Кристина, Артем, Соня
[quote="mariac":2r3c7m18]Я лично знакома с мамой, я лично пыталась продвинуть лечение Сони в Шрайнерс в Монреале. Шрайнерс их не взял.
[/quote:2r3c7m18]
Только в Монреале отказали или вся сеть их клиник?
[quote="Lal***":33chnbqc][quote="mariac":33chnbqc]Я лично знакома с мамой, я лично пыталась продвинуть лечение Сони в Шрайнерс в Монреале. Шрайнерс их не взял.
[/quote:33chnbqc]
Только в Монреале отказали или вся сеть их клиник?[/quote:33chnbqc]
вся
Подавали пакет документов практически во все филиалы (кроме тех, кто занимается исключительно ожогами и/или лицевой хирургией) — некоторые просто не ответили, в некоторых остановили(сь) на первом этапе (например, в Чикаго сказали, что наши шансы практически нулевые и не стоит пытаться, берут в основном детей с одной ортопедической проблемой, а не нашим букетом, в Сент Луисе (куда мы хотели попасть в первую очередь) сказали, что работают с международными пациентами только из Карибского бассейна (1й раз пожалела, что мы не оттуда), и т.д. и т.п. До изучения мед. истории врачами и совета директоров дошли в Филадельфии, Спрингфилде, Портленде, Солт Лейк Сити — это те, которые помню по памяти — отовсюду пришел отказ, в общих словах — ребенок сложный, с букетом диагнозов, реабилитация после операции длительная, поэтому лучше оперироваться ближе к дому, дольше всего нас мурыжили (перекладывали папку из стола в стол) в Монреале — на то, чтобы дать односложный ответ "Нет", у них ушло 3 месяца (( в итоге после всех отказов выдохлись и перекинули усилия на Европу — но уткнулись в "банальную" проблему — деньги. Если не успеем собрать сумму до 21-го мая, будем переносить очередь — назад в Украину оперироваться не вернемся, дочь до сих пор не отошла после 1-й (подготовительной на приводящих мышцах и ахилловых сухожилиях) ни психологически, ни физически — хирурги были хорошие, но все что вокруг да около ……. тем более, что в наш последний визит в Ин-те ортопедии нам предложили только резекцию. Да и предстоящая операция носит гораздо более инвазивный характер.
[quote="tina_r":rw3qpv5d]хирурги были хорошие, но все что вокруг да около ……[/quote:rw3qpv5d]
подтверждаю
это не только страшно, но и опасно
оснащение — на уровне каменного века
а от этого зависит жизнь
к сожалению, многих операций на бывшей родине не делают просто потому что не смогут выходить после
Не вкоем случае
Привет всем! (или, по канадскому времени, доброе утро!) Выложила новости о нас на странице: http://www.gofundme.com/78kap0 Прошу молитв, чтобы Бог помог/показал, что делать дальше, пока на распутье о_о Операцию делать нужно, но, боюсь, придется отложить на какое-то время. Как бы ни повернулась ситуация в дальнейшем, эти 2 месяца прошли не зря — Соне сделали в Польше отличный корсет, реабилитация продолжается, реабилитолог вчера была удивлена Сониным прогрессом, правда, вот вывихнутое бедро — да, никуда не делось и болит по-прежнему ( Спасибо огромное за вашу поддержку — благодаря вам и помощи со всего мира, за два месяца собрали 23 тыс. евро (21 на странице (показано 22, но минус комиссия GoFundMe и PayPal) плюс 2 тыс. евро в гривнах на карту Приват) — считаю, за такой короткий срок это огромная сумма! Спасибо! И еще просьба — если у вас есть друзья в Штатах, распространить среди них информацию о нашем розыгрыше призов, к сожалению, доставка возможна только по Штатам: https://www.facebook.com/pages/11-for-1 … 1703205650